LifePress Életmód magazin
Ezeket is nézd:
A kifejezés több olyan fokozatosan romló rendellenességet takar, amelyek a motoros neuronok, azaz a mozgatóidegek károsodását okozzák. Ezek az idegek szállítják a jeleket az agyból az izmokhoz, ezért degenerációjuk izomgyengeséget, izomrángást és más panaszokat okoz. Motorosneuron-betegség mintegy 500, többnyire 40 év feletti embert érint hazánkban. Leggyakrabban 50 és 70 éves életkor között alakul ki, és valamivel több férfi, mint nő szenved a betegségben. Évente körülbelül 200 új esetet diagnosztizálnak, de mivel körülbelül ugyanennyi ember hal meg a betegségben, az előfordulási arány összességében változatlan marad. Kiváltó oka ismeretlen, de nem fertőző, tehát emberről emberre nem terjed.
Többnyire nem utal semmilyen jel arra, hogy a betegség családon belül öröklődne. Az esetek 5-10 százalékában azonban előfordul a családi kórtörténetben, ami arra utal, hogy valamilyen öröklött genetikai tényezők mégiscsak szerepet játszhat a kialakulásában. Vizsgálatok folynak az esetleges genetikai összefüggés kimutatására. A betegség egyik ritka formája gyermekben is kifejlődhet.
A motorosneuron-betegség leggyakoribb formája az amiotrofiás laterális szklerózis. Ez a típus egyszerre támadja meg a felső mozgató idegsejteket, amelyek az agyból szállítják a jeleket a gerincvelőbe, és az alsó mozgató idegsejteket, amelyek a gerincvelőből továbbítják a jeleket az izmokba. Az esetek mintegy 80 százaléka ebbe a csoportba tartozik.
A betegség tünetei attól függnek, mely mozgató idegsejtek érintettek, és hogyan halad előre a betegség, ezért az egyéni kórtörténetek között jelentős eltérések figyelhetők meg.
Az általános tünetek: izomgyengeség, görcsök, merevség és izomrángás; az izmok fokozatos elsorvadása; nehézségek a beszéd, a rágás és a nyelés terén; súlyos kimerültség.
A betegség korai szakaszait gyakran nehéz megkülönböztetni más, kimerültséggel és izomgyengeséggel járó rendellenességektől. Nem áll rendelkezésre speciális vizsgálat a motorosneuron-betegség kimutatására. A diagnózist általában ideggyógyász állítja fel a tünetek, valamint fizikális és neurológiai vizsgálat alapján. Az esetek többségében vérvizsgálatot, röntgenvizsgálatot és MR-vizsgálatot végeztet.
A kezelés a tünetek enyhítését, ezáltal a betegek életének megkönnyítését célozza. Az izomlazítók és a fizikoterápia segít a görcsök oldásában, és javítja az izomműködést. A fájdalomcsillapítók enyhítik a panaszokat. Amennyiben beszédzavar is jelentkezik, a beszédterápia révén enyhíthetők a kommunikációképtelenségből eredő nehézségek. A beszédterapeuta például arra taníthatja a beteget, hogy hangsúlyozza a kulcsszavakat, és beszéljen lassabban.
Ha a beteg már nem tud beszélni, többféle kommunikációs segédeszköz áll a rendelkezésére, például hangerősítő, beszédszintetizáló és más hordozható elektronikus készülékek.
A pépes, folyékony táplálék megkönnyíti a nyelést. A betegek megfelelő nyelési technikákat is elsajátíthatnak. A betegség későbbi szakaszaiban szükségessé válhat szonda levezetése a gyomorba, amelyen keresztül folyékony táplálékot juttatnak a szervezetbe. Ez nagymértékben csökkenti a tüdőfertőzés kockázatát, ami akkor alakul ki, ha félrenyeléskor a táplálék a tüdőbe kerül.
A fizikoterápia amellett, hogy javítja az izomműködést, segítséget jelenthet azoknak a betegeknek, akik nehezen tudnak lélegezni és köhögni. A betegeknek megtanítják, hogyan javíthatják az ülő testtartásukat, és hogy hogyan kell légző gyakorlatokat végezni.
Jelenleg a rihuzol az egyetlen engedélyezett hatóanyag a betegség által okozott idegkárosodás megelőzésére vagy kezelésére. A gyógyszer azáltal hat, hogy gátolja a glutamát, a mozgató idegsejteket ingerlő idegi átvivőanyag termelődését.
Néhány beteg úgy találja, hogy a relaxációs és vizualizációs technikák hatékonyan enyhítik a betegség tünetei, és javítják a közérzetet. Az aromaterápia és a masszázs szintén megnyugtató hatású lehet.
Orvosainktól segítséget kérhetünk olyan tevékenységi terv kidolgozásában, amely a lehető leghatékonyabban kombinálja az orvosi kezelést a segítő szolgálatok támogatásával. A motoros neuron betegség súlyos, progresszív rendellenesség, amelyben a betegek komoly pszichés és érzelmi krízist élhetnek át. A tünetek megjelenésekor érthető módon ijedtséget, szorongást és depressziót éreznek, emellett attól tartanak, hogy elviselhetetlen terhet jelentenek környezetük számára. Az érintettek általában szívesen beszélnek ezekről a félelmekről, és ha a családtagoknak vagy a gondozóknak nehézséget jelent a beszélgetés, tanácsadó, illetve pszicho terapeuta nyújthat segítséget.
Amikor a betegek az életük vége felé közelednek, szeretnék rendezni a dolgaikat, és megbeszélni valakivel, mi fog történni a családjukkal a haláluk után. Ez mindenki számára nyugtalanító, de szerencsére, néhány kórházban vannak olyan orvosokból, pszichológusokból és más szakemberekből álló csoportok, amelyek átsegítik a családokat ezen a nehéz időszakon.
A motorosneuron-betegség gyógyíthatatlan rendellenesség. A betegek többsége 2-5 évig marad életben, bár egyesek tíz évig vagy ennél is hosszabb ideig élhetnek a diagnózist követően. Stephen Hawking angol fizikusnál, számos ismert tudományos mű szerzőjénél például több mint 40 évvel ezelőtt állapítottak meg amiotrofiás laterális szklerózist.
